オンラインサロン-OKP-

片側顔面痙攣で悩める人のためのオンラインサロン
 
生死に関わらないお顔のピクつき(OKP)ですが、世の中に圧倒的に情報が足りず、孤独に悩んでいる人が沢山いるので、その人たちを救って、より良い世界にするために始めます。皆さんの体験を共有する中で、共感できる内容がきっと見つかるはずです。
 
このコミュニティについて
ここには片側顔面痙攣（お顔のピクつき: OKP）についての情報があります。
貴方以外にも情報を必要としている人がいます。同じ悩みを持った同士たちがいます。
運営媒体はLINEオープンチャット です。
 
世間に圧倒的に情報が足りていないのが顔面痙攣です。
有病率10万人に20人弱といわれる珍しさがその要因だと思います。
顔面痙攣の人にとって、
身の回りに同じ顔面痙攣の人がいるという状況はあまり考えにくく、
多くの人は1人で悩んでいるのが現状ではないかと、実感しています。
 
さらにその珍しさから、
医者も実は数多くみたことがない、もしくは全くみたことない、というのが顔面痙攣なのです。
そのため ふらっと近くの病院に行っても診療に長けた医師に遭遇する確率は低く、
「ただのストレスでしょ」
「顔が痙攣しているだけでしょ」
「命には関わらないから様子をみましょう」
などと言われた経験を持つ方も多いのではないでしょうか。
 
もちろん医者は教科書で勉強したことはあるのでしょうが。教科書には、
"顔の半分が自分の意図とは関係なく痙攣してしまう病気です" といった感じで、
この症状が人間にどれだけの苦痛を与え、深く悩んでいる方がいるのか、
教科書でここまでちゃんと理解することは不可能です。
なかには「顔の痙攣だけで大きな病院に紹介状なんて書けない」と言われたり、
一体この顔のピクつきで悩む皆さんを心から理解しているお医者さんはどこにいるのでしょう？
 
症状はもとより、周囲に自分の苦しみを理解してくれる人がいない、
これが顔面痙攣の方の深い悩みの一因だとみています。
情報を共有する場を作ることで、少しでも皆さんの悩みが和らぎ、
より良い世の中になるのではないかと考え、このコミュニティーを立ち上げました。
 
こんな方におすすめです
①シンプルに片側顔面痙攣についての情報を求めている方
手術体験記や手術解説動画を通して、被医療者と医療者、双方の視点から顔面痙攣について知ることができます。
ブログなどで情報発信する方から情報を得ることができるようになってきているものの、
情報が集約化されていないことや、ブログなどでは術後経過があまり良くなかった人の声が大きくなりがちで、
結果いたずらに恐怖が煽られているなど、実態を反映した情報となっていない可能性も考えています。
 
②同じ症状で悩む人と悩みを分かち合いたい方
片側顔面痙攣でお悩みの方は1人で悩んでいる場合がほとんどです。
病院はおっかなくて行けない、でも同じ症状の人と繋がって時には愚痴なんかも言い合いたい。
そんな人はどうぞご利用ください。
 
③病院のかかりかたがよく分からない方
大体の方は顔がピクつく以外は健康で病院にかかったことのない方だったりします。
日本国内でこの手術を多く扱っている病院、外科医が存在していて、
その情報までは何とか辿りついたけど実際のかかり方が分からない。
そんな方にどこの病院にいったらいいか、その病院にどのようにかかったら良いかアドバイスします。
 
④手術を受けた後で困っている方
手術を受けた後の症状などで専門医に相談したい方。
※法令に基づく医療、診療行為ではございません。効果には個人差がございますことを予めご了承ください。
 
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